De Achterflap
‘Kaal / AEC syndroom’
“Als kind had ik wel haar,” vertelt Ingrid. “Het was een soort stroachtig touw. In de puberteit raakte ik dit kwijt door een infectie op mijn hoofdhuid. Ik was eigenlijk blij: ik had zo’n hekel aan dat haar.” Haar eerste pruik kocht ze toen ze begon met haar opleiding verpleegkunde. “Ik dacht toen, nu begint mijn leven. Nu zie ik er normaal uit.”
Ingrids kale hoofd komt doordat ze AEC-syndroom heeft. Dit beïnvloedt onder andere de ontwikkeling van haren, nagels, tanden, klieren en huid. “Als kind kon ik niet zweten. Dit kwam pas rond mijn vijftiende op gang.” Daarnaast kunnen mensen met deze aandoening vergroeide oogleden en een open gehemelte hebben (dit wordt ook wel schisis genoemd). Dit laatste was bij Ingrid ook het geval. “In totaal waren er vier operaties nodig om dat gat in mijn gehemelte, dat ongeveer zo groot als een erwt was, te dichten.”
“Het meest zichtbare symptoom is mijn kale hoofd, sinds ik die pruik niet meer draag”, vertelt Ingrid. Ze is in 2010 gestopt met pruiken dragen. Dit geeft haar veel vrijheid, maar resulteert ook in veel vragen en opmerkingen van andere mensen. “Veel mensen gaan ervan uit dat ik kanker heb. Eén keer wenste een vreemde man me ineens sterkte. ‘Ik weet wat het is,’ zei hij. ‘Mijn vrouw is er net aan overleden’. Dat was schrikken.”
Hoewel het syndroom aangeboren is, kwam de diagnose pas veel later. Op haar 29e wist een klinisch geneticus Ingrid pas te vertellen wat ze had. “Het is zeldzaam, de meeste artsen hebben dit nog nooit gezien. Tandartsen herkennen het soms, omdat de meeste mensen met dit syndroom geen of weinig tanden hebben.” De diagnose kwam voor Ingrid als een opluchting. “Ik voelde me alsof er altijd zoveel aan mij mankeerde. Maar toen bleken al die klachten maar bij één ding te horen!”
Ingrid is in 2014 opgeleid tot psychosociaal therapeut. Die opleiding heeft haar veel gebracht. Daarnaast haalt ze ook veel kracht en kennis uit de dingen die ze heeft meegemaakt. “Voor mij is mijn leven een voorbeeld van wat je eruit kunt halen als je verder kijkt dan je beperkingen,” zegt Ingrid. “Ik had altijd het gevoel er niet bij te horen, ook omdat ik zoiets zeldzaams heb, denk ik. Je omstandigheden maken je tot wie je bent. Loskomen van je eigen beperkingen is een hoop werk, maar het is zeker de moeite waard.”
In 2015 deed Ingrid voor het eerst mee aan Human Library. Hier wil ze haar verhaal delen en vooroordelen bij anderen wegnemen. “Mensen vullen veel zelf in als ze denken te begrijpen wat ze zien. Dat is normaal, maar je moet je er bewust van zijn en niet al je gedachten als waarheid beschouwen.” Hier heeft ze ook een geheugensteuntje voor: gebruik NIVEA. “Niet Invullen Voor Een Ander.”
Meer weten over Ingrid? Neem een kijkje op haar website.
Auteur: Eva Alkema